Iniciativas

Acciones judiciales en defensa de la información al paciente sobre seguridad y eficacia de fármacos psiquátricos

Acciones judiciales en defensa de la información al paciente sobre seguridad y eficacia de fármacos psiquátricos

El triste fallecimiento del hijo de un socio de esta asociación, tras largos años de tratamiento con medicamentos psiquiátricos, ha forzado el inicio de estas actuaciones jurídicas .

El Letrado de esta Asociación y de la Asociación Scabelum, Luis de Miguel Ortega, solicitó de la Agencia Española de Medicamentos la entrega de los prospectos, fichas técnicas, fichas de seguridad y datos en bruto de los ensayos clínicos realizados antes de la comercialización de una veintena de medicamentos distintos consumidos por el difunto antes de su fallecimiento.

A ello, la Agencia Española de Medicamentos y la Dirección General de Farmacia se niegan, alegando que “esos datos no están a disposición de particulares ni asociaciones”.

No conformes con esta repuesta, se procedió a formular denuncia ante la Comisión de Transparencia, organismo de la administración pública dependiente del Ministerio de Hacienda y Función Pública, con el objeto de que se obligara al Ministerio de Sanidad a entregar dicha documentación solicitada, sabiendo que de ello dependería, entre otras cosas,  que pudiera acreditarse las posibles responsabilidades por la muerte de ALC.

Sin esa documentación, difícilmente podría discutirse con fundamentación la argumentacion de la administración sanitaria que se exime de toda responsabilidad en el fallecimiento, alegando que es casual, o culpa del propio paciente y de su familia, acusando a su madre de boicotear el tratamiento, aparentar ser psicótica y no comprender la enfermedad de su hijo y la necesidad del tratamiento (al que se venían resistiendo).

El Consejo de Transparencia resolvió la denuncia presentada, reconociendo el derecho a conocer toda la documentación solicitada y emplazaba al Ministerio de Sanidad a que la entregase en el plazo de 10 días.

Pero el Ministerio de Sanidad no consideró oportuno cumplir con dicha resolución, sino que, antes al contrario, presentó una demanda contra el Consejo de Transparencia en la Audiencia Nacional.

El objetivo de dicha demanda es no verse obligados a tener que desvelar sus archivos en cuanto a la seguridad y eficacia de los medicamentos aprobados para su venta. En este sentido, debemos recordar los antecedentes del caso “Agreal”, en el que un grupo de 137 mujeres presentaron demandas de responsabilidad patrimonial contra la multinacional farmacéutica Sanofi por las lesiones sufridas tras el consumo de un medicamento (Agreal).  Tras siete años de espera, finalmente estos casos se resolvieron en el Tribunal Supremo dictando sentencia favorable para las mujeres demandantes. Pero la mayor dificultad en el transcurso de estos procedimientos fueron los obstáculos arguidos por la Agencia Española del Medicamento, organismo público dependiente del Ministerio de Sanidad,  a la hora de facilitar la información que se le solicitaba sobre ese fármaco.

El  Ministerio de Sanidad tiene entre sus funciones ser garante de los derechos de los pacientes,  así como también lo es a través de los organismos de consumo, el garante de los derechos de los consumidores, como también es a través de los organismos de regulan la publicidad a los consumidores, el garante de que esa publicidad sea fiel, como también es responsable a través de la Agencia de Medicamentos, responsable de la calidad y transparencia del mercado de medicinas, y sobre todo, al final, de la seguridad y eficacia de las medicinas que se comercializan.

Entendemos que los pacientes psiquiátricos, entre otros, tienen derecho a estar perfectamente informados de la indicación, la eficacia y la eficiencia y seguridad de los medicamentos que toman. Y más aún, si cabe, en los casos en los que esos pacientes están tomando esos  fármacos de forma involuntaria.

No alcanzamos a entender cual sea la razón que obliga al Ministerio de Salud a negarse a proporcionar la información solicitada. Si la eficacia y la seguridad de los medicamentos está justificada en el expediente administrativo, con la referida documentación, pues si no, no se hubiera aprobado su utilización, entonces ¿porque negarse a proporcionar dicha justificación?. Ello supondrá  la expresa ratificación y convalidación del buen trabajo realizado por la Agencia Española del Medicamento.

Nuestra preocupación, por tanto, deviene, sobre todo, de la negativa absoluta e ilimitada a proporcionar cualquier información que entendemos absolutamente inadmisible

Por todo ello, esta Asociación ha tomado la decisión de personarse en las actuaciones del Recurso Contencioso Administrativo en calidad de interesado a fin de defender la resolución del Consejo de Transparencia y exigir la entrega de la documentación acordada por el mismo, y además, hacer público el ejercicio de dicha personación.

 

Nosotros cumplimos con nuestras obligaciones. ¿El gobierno de España porqué no?

Nosotros cumplimos con nuestras obligaciones. ¿El gobierno de España porqué no?

Parece que el Gobierno de España no tiene entre sus prioridades atender la inclusión educativa de las personas con discapacidad. O lo que es lo mismo, respetar sus Derechos constitucionalmente reconocidos a posibilitar  una vida independiente, plena e integrada en una sociedad más justa, rica y plural. .

 

El Foro para la Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad lleva varios años sin funcionar desde 2013. El Ejecutivo no lo ha convocado desde entonces como le obliga la orden que lo creó en 2010, a pesar de que  la normativa establece que celebrará “al menos” una convocatoria ordinaria al año.  Tampoco cumple con el artículo 3 de la orden que lo regula, que define entre sus funciones la elaboración de un informe anual sobre los trabajos desarrollados en su seno y la situación del alumnado con discapacidad en España. Se ha dejado caducar todos los nombramientos de los representantes en el Foro.

Por otra parte, el Plan de Inclusión del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales, elaborado en el 2011, caducó en 2013 y aún no se ha diseñado uno nuevo. No nos consta que se haya realizado siquiera la evaluación del mismo.

 

Mientras la sociedad cada vez reclama con mayor frecuencia que haga realidad la inclusión educativa de cualquier discapacidad, el Gobierno de España no se da por enterado.

Parece que los discapacitados no tienen Derechos.

Parece que las familias de las personas con discapacidad no votan, o no pagan impuestos, como todos los demás.

Los ciudadanos tenemos que cumplir nuestras obligaciones. Pero no sólo los ciudadanos.

El Gobierno de España tiene que cumplir sus obligaciones. Cumplan estrictamente con las normas legales. 

  1. Convoquen con urgencia el Foro para la Inclusión Educativa del Alumnado con Discapacidad
  2. Emitan los informes anuales pendientes sobre los trabajos desarrollados y sobre la situación del alumnado con discapacidad en España
  3. Evaluen y hagan pública la evaluación y seguimiento del Plan de Inclusión del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales de 2011.
  4. Elaboren con carácter inmediato un Plan de Inclusión del Alumnado con Necesidades Educativas Especiales.

Cumplir las normas que dictan es lo menos que pueden hacer. 

 

Te pedimos que apoyes esta iniciativa firmando la presente solicitud y pregunta dirigida a nuestros políticos:

https://www.osoigo.com/es/acciones/convocatoria-del-foro-para-la-inclusion-educativa.html

Alegaciones al Proyecto de Decreto por el que se regula el procedimiento de actuación ante situaciones de riesgo y desamparo de la Infancia y Adolescencia en Andalucía (SIMIA)

Alegaciones al Proyecto de Decreto por el que se regula el procedimiento de actuación ante situaciones de riesgo y desamparo de la Infancia y Adolescencia en Andalucía (SIMIA)

PETALES España presenta alegaciones al Proyecto de Decreto por el que se regula el procedimiento de actuación ante situaciones de riesgo y desamparo de la Infancia y Adolescencia en Andalucía (SIMIA).

Desde una posición constructiva, aunque crítica, queremos participar en ofrecer nuestro punto de vista sobre la redacción de la norma que es clave en determinar cuando concurren situaciones de riesgo o desamparo de menores, lo que conllevará la adopción de medidas de protección que pueden llegar incluso a la retirada de la custodia de los mismos de sus familias.

Los problemas de apego son bastante  frecuentes entre los niños que han sufrido abandono y/o trauma grave en su infancia, que es muy frecuente entre la población adoptiva y de acogida. Estos problemas generan grandes dificultades de convivencia en el seno familiar, escolar y social, y crean dificultades para la seguridad emocional de los afectados, que a menudo se prolongará durante toda su vida.

Queremos, de una parte, asegurar que no se rompan innecesariamente los vínculos familiares o de apego, aun cuando sean susceptibles de mejora o reparación, ya que son elementos clave en el desarrollo psicobiológico del menor, y determinarán su futura salud mental.  Y de otra, que no se mantengan en el tiempo situaciones de riesgo o desamparo que puedan causar daño a su desarrollo personal. Todo ello se deduce como un corolario indispensable del “interés superior del menor. Junto a eso, aportamos otras propuestas que consideramos convenientes y constructivas para tener en cuenta a la hora de abordar esta cuestión.

Es por tanto, desde esta perspectiva de absoluta proximidad y empatía con estos jóvenes desde la que realizamos nuestras alegaciones.

Si quieres consultar el texto de las mismas, puedes descargarlo en el siguiente enlace:

Alegaciones a borrador decreto simia

 

PETALES España y el Dia de la Discapacidad.

PETALES España y el Dia de la Discapacidad.

¿Podrías vivir si los demás no te entienden?

¿Podrías vivir en un lugar peligroso, dónde siempre hay que estar alerta, y quien más te quiere es quien más daño te puede hacer?

Ellos sí.

Asi viven cada día, cada hora,  y cada minuto los jóvenes que padecen trastornos de apego.

Para ellos, dejar acercarse a alguien para un abrazo es a la vez permitir un peligro. Ver acercarse una mano, no es presagio de una caricia, sino de un golpe. Un ruido brusco, una amenaza cierta. Y así sucesivamente, cada segundo de sus jovenes vidas.

Su cerebro les hace interpretar cualquier realidad en este marco. Su sistema defensivo, totalmente alerta, toma el mando de su cerebro y bloquea cualquier otra visión. Carecen, en realidad,  de la capacidad de verlo o sentirlo de otra manera.

Esta es la discapacidad de muchos de los jóvenes con trastornos de apego  que vemos todos los días en PETALES España.

La de los demás; no ser capaces de entenderlo

Día Internacional de las personas con Discapacidad.

Nada que celebrar.

Mucho por hacer. 

Los niños; víctimas INVISIBLES de la Violencia de Género.

Los niños; víctimas INVISIBLES de la Violencia de Género.

Hoy, 25 de noviembre, Día internacional contra la Violencia de Género, queremos hablar de los niños.

Los niños son las víctimas INVISIBLES de la violencia de género.

A menudo, son víctimas directas. Por ejemplo, en lo que va de año 2017, siete niños han fallecido a manos de sus padres o las parejas o exparejas de sus madres. Es la cifra más alta de menores víctimas de violencia de género desde que se registran estos crímenes, desde el año 2010. Desde el año 2010 han muerto 28 menores a manos de las parejas o ex parejas de víctimas de violencia de género.

De otra parte,  además de ser testigos de la violencia ejercida sobre sus madres (en un 85% de los casos)  los menores son también víctimas en un 67% de los casos de maltrato directo.

Pero, los niños son también víctimas indirectas que van a sufrir sus consecuencias mucho más allá, a menudo con consecuencias sobre su desarrollo psicológico con efectos para toda su vida.

La exposición reiterada a la violencia supone una razón muy poderosa para que un niño cambie el concepto que posee de sí mismo. Se ven alteradas sus capacidades básicas de autorregulación y de relación con los demás, produciéndose una fuerte alteración en el desarrollo del apego.

El apego es la base de nuestra seguridad emocional, es el vehículo que modula cómo nos relacionamos con nosotros mismos y con las personas que nos rodean. De él depende nuestra regulación emocional y se genera a partir de las relaciones que tenemos con nuestras padres o cuidadores desde que nacemos. Ser víctima o testigo de maltrato en la familia genera apego desorganizado, es decir, desesperanza y control coercitivo sobre uno mismo y los demás.

La repercusión que se produce en los niños depende en parte de la personalidad y de la edad del menor, puede traducirse en formas de expresión externas o internas. Existe acuerdo entre investigadores y clínicos con respecto a que las secuelas psicológicas que presentan estos menores no sólo se centran en el Trastorno por Estrés Postraumático, sino que también aparece sintomatología internalizante (ansiedad, culpabilidad, baja autoestima, somatizaciones), externalizante (inquietud, falta de atención, descontrol de impulsos, ira, problemas de conducta), junto a graves problemas cognitivos (déficit funciones ejecutivas, problemas memoria, bajo rendimiento intelectual y académico), y en las relaciones interpersonales (dificultades en la modulación afectiva, reacciones desproporcionadas ante dudosos indicadores de rechazo, dependencia excesiva).

A los  efectos a corto plazo más visibles (el incremento de la agresividad, aumento de conductas antisociales, desobediencia y hostilidad, crece el miedo y la inhibición, desciende su autoestima, desarrollan ansiedad, depresión y sentimientos de culpa y vergüenza, problemas escolares y del desarrollo, así como dificultades en las relaciones con los iguales) se unen efectos a largo plazo duraderos en el tiempo. A largo plazo es más probable que aumenten sus relaciones y conductas de tipo agresivo, justificando cada vez más este tipo de comportamientos y normalizando un estilo relacional y de afrontamiento violento. Por otro lado la inestabilidad emocional es mayor y su autoestima cada vez se reduce más.

 

El informe  “LAS VÍCTIMAS INVISIBLES DE LA VIOLENCIA DE GÉNERO” de la Delegación del Gobierno sobre violencia de género (2015) arroja unos datos escalofriantes.

El 99,4% de los menores presentan alguna alteración psicológica al menos leve y el 80,6% presentan al menos una alteración psicológica moderada o grave. El 43,8% presentan 1 o 2 alteraciones moderadas o graves y el 36,8% tres o más de las ocho alteraciones psicológicas evaluadas.

Las alteraciones con intensidad moderada o grave que presentan son: 45,6% Problemas de Ansiedad/Depresión; 42,5% Problemas de Conducta; 35,6% Retraimiento/Depresión; 24,4% Somatizaciones; 23,1% Problemas de Adaptación, 20% Problemas Sociales; 19,4% Otros Problemas y 4,4% Problemas de Pensamiento.

Puede consultar el estudio en el siguiente enlace

http://www.violenciagenero.msssi.gob.es/violenciaEnCifras/estudios/investigaciones/2015/pdf/Las_victimas_invisibles_de_la_violencia_de_genero.pdf

Los últimos estudios transversales indican que entre el 30 y el 50% de los niños con padres agresores mantienen síntomas clínicamente significativos a lo largo de su vida adulta.

Existen muchas razones para luchar contra la violencia de género. Para nosotros, es muy importante que se traiga a la luz pública una de la que casi nunca se habla.  Son las víctimas INVISIBLES

Los niños son los más indefensos ante la violencia de género, y los que mayores consecuencias padecen, y durante más tiempo. 

 

 

 

Encuentro virtual – Las necesidades educativas derivadas de la adversidad temprana en la infancia. Construyendo su inclusión.

Encuentro virtual – Las necesidades educativas derivadas de la adversidad temprana en la infancia. Construyendo su inclusión.

NECESIDADES EDUCATIVAS DERIVADAS DE LA ADVERSIDAD TEMPRANA EN LA INFANCIA

CONSTRUYENDO SU INCLUSIÓN

30 de noviembre y 14 de diciembre
De 16.30 a 18.00

 

El periodo comprendido entre la gestación y los primeros 5 años de vida se conoce como infancia temprana. Es el período más intenso de desarrollo cerebral de todo el ciclo de vida, y por tanto la etapa más crítica del desarrollo humano. Lo que ocurre antes del nacimiento y en los primeros años de vida marca la vida humana posterior. Aunque los factores genéticos inciden en el desarrollo del niño, las pruebas indican que el ambiente tiene una gran influencia en la infancia temprana, de manera que los sucesos traumáticos que ocurren durante esta etapa pueden conllevar graves alteraciones en el desarrollo ulterior.

Cuando los menores de 5 años experimentan abandono, maltrato, u otras experiencias traumáticas o son testigos de las mismas, con frecuencia se piensa que son demasiado pequeños para entender y que, por tanto, no hay necesidad de tener en cuenta estas experiencias en su futuro. Sin embargo, las investigaciones demuestran que los niños pequeños se sienten afectados por acontecimientos traumáticos, incluso aunque no entiendan lo que está ocurriendo.

El objetivo de estas Jornadas es ofrecer a los profesionales de la enseñanza, de la orientación, tutores, técnicos del sistema educativo, políticos, etc. información, formación, estrategias y herramientas que permitan que el presente y futuro de los menores no sea el fracaso escolar y/o el abandono prematuro en la adolescencia, sino una escuela inclusiva que contemple no sólo sus carencias y limitaciones, sino también todas sus potencialidades.

 

Programa 1 Sesión.- 30 de noviembre 2017

Neurobiología de la adversidad temprana en la infancia. Incidencia en la capacidad de aprendizaje

Rosa Fernández

Profesora Titular de Universidad del Área de Psicobiología de la Universidade da Coruña

 

La mirada de la Comunidad Educativa sobre el menor ATI (Adversidad Temprana en la Infancia) en el ámbito educativo. Del “niño molesto” al “niño que requiere más ayuda” a través del reconocimiento de sus Derechos.

Javier Herrera

Abogado.  Presidente de PETALES España

 

En nombre propio
Entrevista con jóvenes que han sufrido adversidad temprana y cuentan en primera persona cómo viven o sobreviven/sobrevivieron a sus años escolares.

Marga Muñiz Aguilar

Orientadora Educativa, Logopeda y Máster en Asesoramiento en Materia de Adopción

 

Programa 2 Sesión.- 14 de diciembre 2017

Una mirada a la Escuela desde la clínica de los menores ATI (Adversidad Temprana en la Infancia)

Anna Badía
Psicóloga y psicoterapeuta infantil y de adultos.

 

De la Integración a la Inclusión. Diferencias entre una intervención educativa orientada a la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales y una intervención educativa inclusiva dirigida a la participación de todos los alumnos en la vida del aula

Diana Farnazeh
Maestra e investigadora en inclusión educativa y social

 

La Escuela inclusiva. Buenas prácticas y otras que no lo son tanto
Antonio Márquez

Maestro de Pedagogía Inclusiva. Maestro del Equipo de Atención a Ciegos y D. Visuales de Granada. Autor del Blog  Si es por el maestro, nunca aprendo 

Accede aqui al PROGRAMA completo:

Necesidades Edu.Adversidad

INSCRIPCION: Gratuita.

Al inscribirse recibirá un enlace para poder participar en las jornadas. Inscríbase en el siguiente enlace:

https://www.easp.edu.es/programadocente/Preinscripcion/?idCurso=0FcOFtd7mnUq1h0SWjedvd58WewlDGWM6Xi5V7%2bn8dA%3d

 

Las jornadas se grabarán para todas aquellas personas que no puedan participar en directo y podrán visualizarse a través de la página web: www.easp.es

No se requieren conocimientos informáticos especiales.

 

 

 

PETALES España con el Director del Plan Integral de Salud Mental de Andalucía

PETALES España con el Director del Plan Integral de Salud Mental de Andalucía

Nuestro agradecimiento al Director del Plan Integral de Salud Mental de Andalucía, y al Jefe del Servicio de Estrategias y Planes de Salud,  y al Jefe del Servicio Sociosanitario y Participación  y de la Consejería de Salud,  por recibirnos y escucharnos.

Agradecemos su escucha activa, y darnos la oportunidad de compartir con nuestra visión sobre la actual situación de la atención a las necesidades de las familias con trastornos de apego y de conducta, y sobre la tarea de prevención y atención temprana a las mismas.

Intentamos exponer los problemas más frecuentes que encuentran las familias en estos ámbitos, que lamentablemente, alcanzan la cota de necesidad urgente e imperiosa. Agradecemos la oportunidad de exponer nuestro punto de vista sobre estos temas, asi como de las tareas de prevencion, diagnóstico y atención temprana.

Seguiremos trabajando sin descanso, por colaborar en red con todas las personas, entidades, y organismos interesados en el bienestar de los menores que sufran o corran riesgo de padecer los Trastornos de apego.

 

 

PETALES España en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense

PETALES España en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense

Nuestro agradecimiento a la Facultad de Educación de la Universidad Complutense, y a su profesora, Cristina Jardón Serrano, por darnos la oportunidad de explicar las dificultades por las que atraviesan quienes en su primera infancia no recibieron la atención y cuidados necesarios para un desarrollo sano.

Uno de nuestros jóvenes y familias de PETALES han tenido la oportunidad de explicar en primera persona su punto de vista acerca del entorno educativo y de responder a las preguntas de los alumnos .

Hemos tenido la oportunidad de compartir con los futuros Educadores Sociales una manera de mirar distinta, intentando subrayar que “el comportamiento es un síntoma” del apego inseguro.

Queremos agradecer especialmente a los alumnos el interés que han mostrado con sus intervenciones y preguntas.

Para nosotros, la formación de los futuros profesionales es determinante para superar el desafío que supone la educación y la inclusión  de chicos y chicas que una vez fueron desatendidos, abandonados y/o maltratados.

Como dice el viejo proverbio africano “Para educar a un niño/a hace falta una tribu entera

Afortunadamente, estos futuros Educadores Sociales han aceptado formar parte de esta tribu……..

PETALES España y Sport2live dan inicio a su programa de ocio deportivo terapéutico.

PETALES España y Sport2live dan inicio a su programa de ocio deportivo terapéutico.

PETALES España y Sport2live desarrollan un programa de actividades lúdicas y de ocio terapéutico para jóvenes y adolescentes orientado a la inclusión de jóvenes y adolescentes con dificultades de conducta.

Las actividades deportivas y físicas de ocio están pensadas para distraer y entretener en un entorno natural, bajo la supervisión de personal titulado y experimentado en el trato con jóvenes con dificultades de conducta.

A la vez, usando el juego como herramienta, y en un entorno grupal y cooperativo  se pretende desarrollar en los jóvenes sus habilidades sociales, el trabajo en equipo, la autoestima, y la autonomía personal.

Además, las actividades se reflejan en una herramienta on line para seguimiento por familiares o terapeutas.

No es preciso ser socio para participar en las actividades.

Para ver el calendario de actividades programadas y los precios en el siguiente enlace:

https://www.sport2live.org/programa-petales/

Convenio de Colaboración PETALES España – Asociación ATLAS

Convenio de Colaboración PETALES España – Asociación ATLAS

La Asociación Atlas en Defensa de la Adopción y la Asociación PETALES España han suscrito un convenio de colaboración para desarrollar actividades compartidas y fomentar el trabajo en red.

 

Se pretende:

  • colaborar en la organización de actividades y eventos compartidos
  • facilitar la participación de los socios de una asociación en las actividades  y eventos de la otra a precios reducidos
  • fomentar la difusión de información, campañas y actividades
  • procurarse apoyo mutuo en actuaciones ante la administración, medios y sociedad en general.

Este convenio supone  un paso adelante en el reconocimiento de la imperiosa necesidad de trabajar en red y en cooperar en la búsqueda de soluciones en común a los problemas que compartimos.

Una organización

A nivel internacional
En integración con Petales Internacional con el fin de coordinar los objetivos de la organización; conocer, difundir el trastorno, las últimas novedades científicas y técnicas, técnicas de manejo, y dar apoyo y ayuda a los padres y familiares afectados.

A nivel nacional

Agrupamos a padres y profesionales con el fin de crear apoyo efectivo a los padres y familiares afectados y llevar a cabo las actividades de la organización

CATEGORIAS

Petales Webs

El portal internacional
presenta las informaciones de base acerca de los trastornos del vinculo afectivo y documentos de interés comunes, libros etc. Y las distintas actividades de carácter internacional.

Los portales locales
Informan de las distintas organizaciones nacionales, los equipos, el apoyo organizado, las colaboraciones y la documentación de índole local.

Para contactarnos: petales.espana@petales.org
+34 687 627 116

Nuestro logo

  • Una flor de myosotis azul cuyo pétalo se desprende hacia arriba sin caerse.
  • La flor de myosotis dice:”No me olvides
  • Y el pétalo desprendido dice: "Aunque no pueda apegarme"

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